{"id":17796,"date":"2026-05-04T17:43:04","date_gmt":"2026-05-04T15:43:04","guid":{"rendered":"https:\/\/mkt.hu\/?p=17796"},"modified":"2026-05-04T18:21:42","modified_gmt":"2026-05-04T16:21:42","slug":"ritka-betegsegek-sokakat-erinto-lathatatlan-teher","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mkt.hu\/hu\/2026\/05\/04\/ritka-betegsegek-sokakat-erinto-lathatatlan-teher\/","title":{"rendered":"Ritka betegs\u00e9gek: sokakat \u00e9rint\u0151, l\u00e1thatatlan teher"},"content":{"rendered":"<p><strong>Tudom\u00e1nyos kerekasztal-besz\u00e9lget\u00e9s foglalkozott a ritka betegs\u00e9gek egy\u00e9ni \u00e9s t\u00e1rsadalmi terheivel, az innovat\u00edv ter\u00e1pi\u00e1k finansz\u00edroz\u00e1s\u00e1nak kih\u00edv\u00e1saival \u00e9s a digit\u00e1lis medicina j\u00f6v\u0151j\u00e9vel.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>A \u201eritka betegs\u00e9g&#8221; elnevez\u00e9se f\u00e9lrevezet\u0151 \u2013 hangzott el az MKT (Magyar K\u00f6zgazdas\u00e1gi T\u00e1rsas\u00e1g) sz\u00e9kh\u00e1z\u00e1ban, <strong>Prof. Dr. P\u00e9ntek M\u00e1rta <\/strong>(az \u00d3budai Egyetem egyetemi tan\u00e1ra, az MKT Eg\u00e9szs\u00e9g- \u00e9s Eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgygazdas\u00e1gtani Szakoszt\u00e1ly eln\u00f6ke) vezet\u00e9s\u00e9vel rendezett tudom\u00e1nyos rendezv\u00e9nyen.<\/p>\n\n\n\n<p>B\u00e1r az Eur\u00f3pai Uni\u00f3 defin\u00edci\u00f3ja szerint ritka az a betegs\u00e9g, amely k\u00e9tezer emberb\u0151l legfeljebb egyet \u00e9rint, \u00f6sszess\u00e9g\u00e9ben m\u00e9gis hatalmas betegcsoportot alkotnak: Magyarorsz\u00e1gon mintegy <strong>700 ezer ember<\/strong> \u00e9l valamilyen ritka betegs\u00e9ggel, az EU-ban pedig k\u00f6zel 30 milli\u00f3 \u2013 ez h\u00e1romszor annyi, mint haz\u00e1nk teljes lakoss\u00e1ga.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>A diagn\u00f3zis \u00e9vekig v\u00e1rat mag\u00e1ra<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><em>Dr. Pog\u00e1ny G\u00e1bor PhD<\/em>, a Ritka Betegs\u00e9gek Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9g\u00e9nek (RIROSZ) eln\u00f6ke r\u00e1mutatott: a betegek egyik leg\u00e9get\u0151bb probl\u00e9m\u00e1ja az inform\u00e1ci\u00f3hi\u00e1ny. Mivel egy-egy betegs\u00e9g rendk\u00edv\u00fcl kev\u00e9s embert \u00e9rint, a p\u00e1ciens sokszor sem megfelel\u0151 orvost, sem gy\u00f3gyszert, sem sorst\u00e1rsat nem tal\u00e1l. Az eur\u00f3pai \u00e1tlag szerint a diagnosztikai k\u00e9sedelem <strong>\u00f6t \u00e9v<\/strong> \u2013 \u00e1tlagosan ennyi ideig \u00e9l egy beteg diagn\u00f3zis n\u00e9lk\u00fcl, mik\u00f6zben t\u00fcneteit k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 szakorvosok egym\u00e1st\u00f3l f\u00fcggetlen\u00fcl, nem \u00f6sszef\u00fcgg\u0151 k\u00f3rk\u00e9pk\u00e9nt kezelik. A ritka betegek k\u00f6r\u00fclbel\u00fcl <strong>70 sz\u00e1zal\u00e9ka valamilyen fogyat\u00e9koss\u00e1ggal is \u00e9l<\/strong>, \u00edgy egy\u00fattal az egyik legnagyobb fogyat\u00e9kos csoportot is alkotj\u00e1k.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Ritka betegs\u00e9gek egy\u00e9ni \u00e9s t\u00e1rsadalmi terhei\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/0ehnhi26UDY?feature=oembed\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>A ritka betegs\u00e9gek mintegy <strong>80 sz\u00e1zal\u00e9ka genetikai alap\u00fa<\/strong>, m\u00e9gis csup\u00e1n a betegs\u00e9gek 6 sz\u00e1zal\u00e9k\u00e1ra l\u00e9tezik val\u00f3di, kurat\u00edv (gy\u00f3gyul\u00e1st hoz\u00f3) ter\u00e1pia. A fennmarad\u00f3 94 sz\u00e1zal\u00e9kban az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgy egyed\u00fcl nem k\u00e9pes megold\u00e1st ny\u00fajtani \u2013 a betegek \u00e9s csal\u00e1djaik \u00e9letmin\u0151s\u00e9g\u00e9nek fenntart\u00e1s\u00e1hoz a szoci\u00e1lis, oktat\u00e1si \u00e9s foglalkoztat\u00e1si rendszerek \u00f6sszehangolt k\u00f6zrem\u0171k\u00f6d\u00e9se is sz\u00fcks\u00e9ges.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Milli\u00e1rdos terhek, rejtett k\u00f6lts\u00e9gek<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><em>Prof. Gul\u00e1csi L\u00e1szl\u00f3 DSc<\/em>, az \u00d3budai Egyetem tudom\u00e1nyos rektorhelyettese \u00e9s <em>Dr. H\u00f6lgyesi \u00c1ron<\/em>, az int\u00e9zm\u00e9ny tudom\u00e1nyos f\u0151munkat\u00e1rsa az eg\u00e9szs\u00e9g-gazdas\u00e1gtani szempontokat ismertette. A betegs\u00e9gteher m\u00e9r\u00e9se nemcsak a k\u00f6zvetlen eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi kiad\u00e1sokat foglalja mag\u00e1ba \u2013 a k\u00f3rh\u00e1zi napok, gy\u00f3gyszerek \u00e9s eszk\u00f6z\u00f6k k\u00f6lts\u00e9gein t\u00fal sz\u00e1molni kell az <strong>inform\u00e1lis gondoz\u00e1s<\/strong> (csal\u00e1dtagok \u00e1ltal ny\u00fajtott seg\u00edt\u00e9s, \u00e1pol\u00e1s, gondoskod\u00e1s) \u00f3ri\u00e1si terh\u00e9vel is. A ritka betegek hozz\u00e1tartoz\u00f3i sokszor feladj\u00e1k munk\u00e1jukat, saj\u00e1t eg\u00e9szs\u00e9g\u00fck is megs\u00ednyli az \u00e1pol\u00e1st, \u00e9s a legs\u00falyosabb esetekben a csal\u00e1dok felboml\u00e1s\u00e1val is sz\u00e1molni kell.<\/p>\n\n\n\n<p>Az Eur\u00f3pai Uni\u00f3 (European Union\u2019s Horizon 2020) \u00e1ltal t\u00e1mogatott h\u00e9t eur\u00f3pai orsz\u00e1gos kutat\u00e1sban az epidermol\u00edzis bull\u00f3za betegs\u00e9g (EB; h\u00e9tk\u00f6znapi nev\u00e9n pillang\u00f3betegs\u00e9g) \u00e9letmin\u0151s\u00e9g hat\u00e1sait, betegs\u00e9g-k\u00f6lts\u00e9g\u00e9t, egy\u00e9ni \u00e9s t\u00e1rsadalmi terheit m\u00e9rt\u00e9k fel. Magyarorsz\u00e1gon (kutat\u00e1svezet\u0151 <em>Prof. Dr. P\u00e9ntek M\u00e1rta, \u00d3budai Egyetem<\/em>) egy EB beteg <strong>\u00e9ves \u00e1tlagos kezel\u00e9si k\u00f6lts\u00e9ge mintegy 10 000 eur\u00f3<\/strong>, m\u00edg N\u00e9metorsz\u00e1gban ez az \u00f6sszeg meghaladja az <strong>50 000 eur\u00f3t<\/strong>. Az elt\u00e9r\u00e9sek h\u00e1tter\u00e9ben az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi \u00e9s szoci\u00e1lis rendszerek k\u00fcl\u00f6nbs\u00e9gei, elt\u00e9r\u0151 finansz\u00edroz\u00e1sa \u00e9s szervez\u00e9se \u00e1ll. A vizsg\u00e1latban 347 beteget \u00e9s 121 gondoz\u00f3t vontak be h\u00e9t orsz\u00e1gb\u00f3l \u2013 ez a kor\u00e1bbi, t\u00edz \u00e9vvel ezel\u0151tti felm\u00e9r\u00e9sn\u00e9l j\u00f3val nagyobb minta.<\/p>\n\n\n\n<p>A kutat\u00e1s egyik fontos eredm\u00e9nye, hogy a legnagyobb k\u00f6lts\u00e9gt\u00e9telt nem az inform\u00e1lis gondoz\u00e1s, hanem a <strong>sebk\u00f6t\u00f6z\u0151 anyagok \u00e9s orvostechnikai eszk\u00f6z\u00f6k<\/strong> tett\u00e9k ki, \u00f6sszhangban azzal, hogy a felm\u00e9r\u00e9s idej\u00e9n az EB ter\u00e1pia alapvet\u0151en t\u00fcneti \u00e9s palliat\u00edv kezel\u00e9st jelentett. A gyermekek eset\u00e9ben a teljes betegs\u00e9gk\u00f6lts\u00e9g t\u00f6bb mint <strong>60 sz\u00e1zal\u00e9kkal magasabb<\/strong>, mint feln\u0151ttekn\u00e9l.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>G\u00e9nter\u00e1pi\u00e1k az ajt\u00f3n: fantasztikus lehet\u0151s\u00e9g, horribilis \u00e1r<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>A tudom\u00e1nyos fejl\u0151d\u00e9s \u00fcteme ugyanakkor p\u00e1ratlan: t\u00f6bb mint h\u00e1romezer, egyg\u00e9nes ritka betegs\u00e9gre folyik intenz\u00edv gy\u00f3gyszerfejleszt\u00e9s. Az EB kezel\u00e9s\u00e9re m\u00e1r Eur\u00f3p\u00e1ban \u00e9s az Egyes\u00fclt \u00c1llamokban is enged\u00e9lyeztek g\u00e9nter\u00e1pi\u00e1kat \u2013 k\u00f6zt\u00fck egyed\u00fcl\u00e1ll\u00f3 m\u00f3don <strong>k\u00fcls\u0151leg alkalmazhat\u00f3, b\u0151rre helyezhet\u0151 ter\u00e1pi\u00e1kat<\/strong> is. A ritka betegs\u00e9gek gy\u00f3gyszereinek fejleszt\u00e9si ideje \u00e9s szab\u00e1lyoz\u00e1sa ler\u00f6vid\u00fclt, ugyanakkor az \u00e1rak az egekbe sz\u00f6ktek, komoly etikai \u00e9s finansz\u00edroz\u00e1si dilemm\u00e1kat teremtve.<\/p>\n\n\n\n<p>A finansz\u00edroz\u00f3k egyre nehezebb helyzetbe ker\u00fclnek: a ritka betegek sz\u00e1ma nem cs\u00f6kken, s\u0151t a fejlettebb diagnosztika r\u00e9v\u00e9n folyamatosan n\u0151 az azonos\u00edtott betegs\u00e9gek k\u00f6re. Magyarorsz\u00e1gon jelenleg is val\u00f3sz\u00edn\u0171leg <strong>100 milli\u00e1rd forint feletti<\/strong> \u00e9ves \u00f6sszk\u00f6lts\u00e9ggel kell sz\u00e1molni ezen a ter\u00fcleten \u2013 \u00e9s az ig\u00e9nyek v\u00e1rhat\u00f3an megh\u00e1romszoroz\u00f3dhatnak az elk\u00f6vetkez\u0151 \u00e9vekben.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-rich is-provider-spotify wp-block-embed-spotify wp-embed-aspect-21-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Spotify Embed: Ritka betegs\u00e9gek egy\u00e9ni \u00e9s t\u00e1rsadalmi terhei az innov\u00e1ci\u00f3k korszak\u00e1ban\" style=\"border-radius: 12px\" width=\"100%\" height=\"152\" frameborder=\"0\" allowfullscreen allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; fullscreen; picture-in-picture\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/open.spotify.com\/embed\/episode\/6xnFe1d1WqiOW5AiQy5Sll?si=a752c048770b460b&amp;utm_source=oembed\"><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>Robotok, mesters\u00e9ges intelligencia \u00e9s a betegszervezetek szerepe<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>A j\u00f6v\u0151ben egyre nagyobb szerepet kapnak a digit\u00e1lis eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi technol\u00f3gi\u00e1k, a robotika \u00e9s a mesters\u00e9ges intelligencia. Az \u00d3budai Egyetem kutat\u00e1sai szerint a kr\u00f3nikus betegeket gondoz\u00f3 hozz\u00e1tartoz\u00f3k sz\u00edvesen venn\u00e9k a robotok seg\u00edts\u00e9g\u00e9t a mindennapi feladatokban \u2013 felt\u00e9ve, hogy azok k\u00f6zepes m\u00e9ret\u0171ek, nem \u00e1llat kin\u00e9zet\u0171ek, \u00e9s els\u0151sorban logisztikai feladatokat l\u00e1tnak el. A szem\u00e9lyes, bens\u0151s\u00e9ges \u00e1pol\u00e1sb\u00f3l azonban a gondoz\u00f3k t\u00f6bbs\u00e9ge nem k\u00edv\u00e1nja kiszor\u00edtani a g\u00e9peket.<\/p>\n\n\n\n<p>Dr. Pog\u00e1ny G\u00e1bor hangs\u00falyozta: a betegszervezetek szerepe p\u00f3tolhatatlan, hiszen \u0151k l\u00e1tj\u00e1k a teljes ell\u00e1t\u00f3rendszer m\u0171k\u00f6d\u00e9s\u00e9t, \u00e9s k\u00e9pesek \u00f6sszek\u00f6tni a k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 szerepl\u0151ket. A Ritka Betegs\u00e9gek Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9ge (RIROSZ) az egyes betegs\u00e9gter\u00fcleteken megszervez\u0151dni nem tud\u00f3, elszigetelt betegcsoportok \u00e9rdekeinek k\u00e9pviselet\u00e9t is felv\u00e1llalta.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Interdiszciplinarit\u00e1s: az egyetlen j\u00e1rhat\u00f3 \u00fat<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>A kerekasztal-besz\u00e9lget\u00e9s r\u00e9sztvev\u0151i egyhang\u00faan abban l\u00e1tj\u00e1k a megold\u00e1st, hogy az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi, k\u00f6zgazdas\u00e1gi, szoci\u00e1lis \u00e9s technol\u00f3giai szerepl\u0151k val\u00f3di egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9sben dolgozzanak. A m\u00e1sodik magyar Ritka Betegs\u00e9gek Nemzeti Terv\u00e9be m\u00e1r siker\u00fclt eg\u00e9szs\u00e9g-gazdas\u00e1gtani fejezetet be\u00e9p\u00edteni \u2013 ennek k\u00f6zismertt\u00e9 t\u00e9tele, \u00e9s a d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3k meggy\u0151z\u00e9se a k\u00f6vetkez\u0151 id\u0151szak kulcsfontoss\u00e1g\u00fa feladata.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201eGyere vissza egy \u00e9v m\u00falva, \u00e9s majd mutatunk valamit&#8221; \u2013 ez a mondat ma m\u00e1r nem puszt\u00e1n biztat\u00e1s, hanem megalapozott \u00edg\u00e9ret. A ritka betegs\u00e9gek ter\u00fclet\u00e9n a fejl\u0151d\u00e9s olyan gyors, hogy egy-k\u00e9t \u00e9ven bel\u00fcl teljesen m\u00e1s vil\u00e1g k\u00e9pe rajzol\u00f3dhat ki.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p><em>A rendezv\u00e9nyt a Magyar K\u00f6zgazdas\u00e1gi T\u00e1rsas\u00e1g Eg\u00e9szs\u00e9g- \u00e9s Eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgy-gazdas\u00e1gtani Szakoszt\u00e1lya szervezte. A kerekasztal-besz\u00e9lget\u00e9sen r\u00e9szt vett: Prof. Dr. P\u00e9ntek M\u00e1rta az MTA doktora (MKT szakoszt\u00e1lyeln\u00f6k; \u00d3budai Egyetem), Dr. Pog\u00e1ny G\u00e1bor PhD (RIROSZ eln\u00f6ke), Prof. Dr. Gul\u00e1csi L\u00e1szl\u00f3 az MTA doktora (\u00d3budai Egyetem) \u00e9s Dr. H\u00f6lgyes \u00c1ron PhD tudom\u00e1nyos f\u0151munkat\u00e1rs (\u00d3budai Egyetem). A kutat\u00e1s az European Union\u2019s Horizon 2020 research and innovation programme under the EJP RD COFUND-EJP N\u00ba 825575 \u00e9s a Nemzeti Kutat\u00e1si, Fejleszt\u00e9si \u00e9s Innov\u00e1ci\u00f3s Alap (2019-2.1.7-ERA-NET-2021-00055; \u201eEpidermolysis Bullosa t\u00e1rsadalmi-gazdas\u00e1gi terheinek v\u00e1ltoz\u00e1sai Eur\u00f3p\u00e1ban\u201d) t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1val j\u00f6tt l\u00e9tre az \u00d3budai Egyetemen.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Az \u00f6sszefoglal\u00f3 az stt.ai \u00e9s a claude.ai mesters\u00e9gesintelligencia-alkalmaz\u00e1sok seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel k\u00e9sz\u00fclt.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Tudom\u00e1nyos kerekasztal-besz\u00e9lget\u00e9s foglalkozott a ritka betegs\u00e9gek egy\u00e9ni \u00e9s t\u00e1rsadalmi terheivel, az innovat\u00edv ter\u00e1pi\u00e1k finansz\u00edroz\u00e1s\u00e1nak kih\u00edv\u00e1saival \u00e9s a digit\u00e1lis medicina j\u00f6v\u0151j\u00e9vel. A \u201eritka betegs\u00e9g&#8221; elnevez\u00e9se f\u00e9lrevezet\u0151 \u2013 hangzott el az MKT (Magyar K\u00f6zgazdas\u00e1gi T\u00e1rsas\u00e1g) sz\u00e9kh\u00e1z\u00e1ban, Prof. Dr. P\u00e9ntek M\u00e1rta (az \u00d3budai Egyetem egyetemi tan\u00e1ra, az MKT Eg\u00e9szs\u00e9g- \u00e9s Eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgygazdas\u00e1gtani Szakoszt\u00e1ly eln\u00f6ke) vezet\u00e9s\u00e9vel rendezett tudom\u00e1nyos rendezv\u00e9nyen. B\u00e1r [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13835,"featured_media":17501,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"off","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-17796","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-hirek"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-05-22 17:24:39","action":"category","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category"},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mkt.hu\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17796","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mkt.hu\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mkt.hu\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkt.hu\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13835"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkt.hu\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17796"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/mkt.hu\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17796\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17800,"href":"https:\/\/mkt.hu\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17796\/revisions\/17800"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mkt.hu\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17501"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mkt.hu\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17796"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mkt.hu\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17796"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mkt.hu\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17796"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}